De bijzondere wereld van Elian

Beschrijving

Heeft hij misschien autisme? Deze gedachte komt bij Martin en Trenke Riksten-Unsworth voor het eerst op als hun zoon Elian drie en een half is. Na een eerste onderzoekstraject wordt hun gezegd dat er onvoldoende aanwijzingen zijn voor autisme. Echter, twee zware jaren na hun angstige vermoeden krijgt Elian alsnog de diagnose PDD-NOS, “active but odd” (actief maar vreemd), een diagnose die binnen het autismespectrum valt. In 55 verhaaltjes vertelt Trenke over deze periode, en daarna. Ze beschrijft het traject, Elians gedrag en de invloed op het hele gezin. Daarnaast heeft Trenke zeven andere ouders van kinderen met autisme geïnterviewd. Allerlei onderwerpen komen aan de orde waaronder de vraag waaraan de ouders merkten dat hun kind anders was, de diagnosetrajecten, hoe de omgeving reageerde, wat de invloed van de stoornis op de andere gezinsleden is, onderwijs, PGB, medicijnen en de positieve en negatieve kanten van de stoornis. “Voor iedereen die met autisme te maken heeft een steun in de rug. Openhartig en persoonlijk wordt verhaald over het vaak moeizame traject dat een gezin doorloopt wanneer steeds duidelijker wordt dat één van de kinderen autisme heeft. Een emotionele belasting volgt voor de ouders die continu hun ideeën moeten bijstellen. Ook in een welvarend land als Nederland kunnen deze gezinnen te maken krijgen met onverwachte obstakels. De verhalen in dit boek maken dit inzichtelijk en zijn daarom niet alleen aan te raden voor ouders en leerkrachten, maar zeker ook voor hulpverleners en beleidsmakers.” Peter Hulshof, kinderpsychiater